Sobre el proyecto

E-PILEPSY es un proyecto panEuropeo, con el objetivo de mejorar la concienciación y la accesibilidad  a la cirugía de epilepsia en los diferentes países.

La cirugía de epilesia es un tratamiento establecido en el manejo de individuos con una epilepsia focal farmacorresistente. Sin embargo existe todavía una falta de conciencia de los posibles candidatos y los posibles beneficios de la cirugía de epilepsia entre los médicos y los pacientes.

E-PILEPSY ha establecido un consorcio de 13 centros como miembros asociados, con otros 15 centros de colaboración para impulsar este proyecto. El resultado principal que se espera del proyecto es aumentar el número y la proporción de los niños y adultos europeos curados de su epilepsia refractaria mejorando la prestación de una cirugía de epilepsia óptima en Europa.

Aspectos de E_EPILPSY incluyen:

  • Mejora  del acceso a la información;
  • Facilitar la remisión para evaluación;
  • Mejora de las herramientas de evaluación;
  • Mejora del análisis de las investigaciones así como la formación, en los diferentes centros, de las personas que van a participar en la evaluación de la cirugía de epilepsia.

Qué es la epilepsia?

Todos podemos tener una crisis y aproximadamente uno de cada veinte tendrá una crisis a lo largo de su  vida.

Sin embargo, en algunas personas el balance entre inhibición y excitación está globalmente desequilibrado en el cerebro llevando a la aparición de crisis generalizadas de repetición, o que el balance esté desquilibrado en una parte del mismo, produciendo crisis parciales de repetición.

Esta alteración puede estar causada por varios motivos, incluyendo:

  • Los genes de cada persona
  • Daños en alguna parte del cerebro desde el nacimiento
  • Una lesión cerebral, un infarto cerebral o una infección cerebral
  • Una parte del cerebro no se desarrolla correctamente, debido a un tumor cerebral o ciertas drogas / alcohol.

La epilepsia no es infrecuente; 1 de cada 30 personas desarollará epilepsia pero, al mismo tiempo, menos de un 1% de la población tiene epilepsia debido a que muchas se recuperan. Alrededor de un tercio de las personas con epilepsia no están controladas con los fármacos antiepilépticos .Para estas personas, se necesitan otros tratamientos.

Qué es una crisis?

El cerebro es un órgano complejo que consta de más de 1000 billones de células nerviosas interconectadas, que procesan y almacenan la información. Esta red de células nerviosas genera nuestros pensamientos y emociones, controla nuestros movimientos y siente nuestro entorno.

Las céluas nerviosas tienen un cuerpo principal con ramas llamadas dentritas, que detectan ciertas sustancias química, y una proyección llamada axón. Cuando la célula nerviosa esta suficientemente “excitada, dispara un impulso eléctrico por del axón, provocando una liberación de sustancias químicas en las terminaciones especializadas, y estas sustancias pueden excitar otras células nerviosas o prevenir que otras células nerviosas sean excitadas.

Si sólo hubiese excitación en el cerebro, todas las células se activarían a la vez, produciendo una “ tormenta eléctrica ”. Si hubiese demasiada inhibición en el cerebro, el cerebro podría dejar de funcionar. Por lo tanto, existe un fino balance entre inhibición y excitación en el cerebro necesario para su funcionamiento.

En una crisis, algo altera este balance, resultando en exceso de excitación y una “ tormenta eléctrica” se produce. Ésto puede ocurrir en una parte del cerebro llamandose crisis focal/ parcial o en todo el cerebro llamandose crisis generalizda. Cuando la tormenta eléctrica empieza en una zona, se puede propagar a otras partes del cerebro.  La naturaleza de una crisis depende de donde empiece la crisis y cuan lejos y rápido se extienda.

Como ejemplo, una crisis que empieza en la región del cerebro que controla los moviemientos de la mano puede comenzar con sacudidas de la misma, pero cuando se propaga, todos los miembros puede comenzar a convulsionar y la persona pierde el conocimiento, o si la crisis empieza en la región que controla las emociones, entonces puede tener un sentimiento fuerte y repentino de miedo, y si la tormenta eléctrica se propaga la persona puede perder el contacto con lo que tienen alrededor.

Epileptische aanvallen duren normaal gesproken minder dan een paar minuten. Na afloop hebben de hersenen hersteltijd nodig die wel tot een kwartier lang kan duren. In die periode leidt dat tot verwarring en desoriëntatie.

Qué es la cirugía de epilepsia?

Si los fármacos antiepilépticos no controlan las crisis, puede considerarse la cirugía en algunos pacientes.
La cirugía cerebral más comúnmente realizada se llama Cirugía Resectiva. La cirugía resectiva se usa para eliminar la parte del cerebro que provoca las crisis. Ésto significa que sólo se puede usar en las personas en las que las crisis empiezan sólo en una zona del cerebro. Cuando las crisis empiezan en una parte del cerebro, se llama Epilepsia Focal.

Hay diferentes tipos de cirugía resectiva cerebral que se realizan en las diferentes partes del cerebro, dependiendo de dónde empiecen las crisis. Algunas cirugías principlamente implican la eliminación  una lesión vista en la resonancia magnética y se llama lesionectomía. Otras cirugías incluyen partes más grandes del cerebro. Pueden incluir uno o más de uno de los lóbulos cerebrales. El cerebro está dividio en cuatro regiones relacionadas:
1.    Frontal
2.    Parietal
3.    Occipital
4.    Lóbulos temporales

Cirugía del lóbulo temporal

El tipo más común de cirugía resectiva en la epilesia del adulto, es la realizada en el lóbulo temporal. El lóbulo temporal se encuentra a ambos lados del cerebro justo debajo de la oreja. Desempeña un papel importante en el lenguaje, la audición y la memoria, y muchas personas con epilepsia del lóbulo temporal sufren, por lo tanto, problemas de memoria.  

Una resección del lóbulo temporal significa que el tejido cerebral del lóbulo temporal se reseca, o corta, para quitar el foco epiléptico. La parte anterior (frontal) y la parte profunda y mesial (medial profunda) del lóbulo temporal son las áreas más a menudo implicadas. Las regiones profundas contienen una estructura llamada hipocampo, involucrada en la formación de recuerdos.

Una resección del lóbulo temporal require exponer una región del cerebro mediante un procedimiento llamado craneotomía. Después de que el paciente es dormido con la anestesia, el cirujano hace una incisión en el cuero cabelludo, quita una parte de hueso y retira una sección de la duramadre, una membrana resistente que cubre el cerebro. Ésto crea una abertura en la que el cirujano inserta instrumentos especiales para retirar el tejido cerebral. También se usan microscopios para dar al cirujano una visión ampliada de la región cerebral implicada. El cirujano utiliza la infromación recopilada  durante la evaluación preoperatoria- así como durante la cirugía, para definir, o trazar, la ruta hacia la región correcta del lóbulo temporal.
Después de que el tejido cerebral sea retirado, la duramadre y el hueso se fijan en su lugar y se sutura el cuero cabelludo usando puntos o grapas.

Otros procedimientos quirúrgicos

Otro área de la intervención quirúrgica es la implantación de estimuladores cerebrales. Los estimuladores que se introducen en el cerebro están siendo investigados actualmente. En general, pueden ser considerados en pacientes en los que no hay opciones de cirugía resectiva.

La estimulación cerebral profunda (ECP) es un procedimiento quirúrgico mediante el cual los cables que han sido implantados en áreas específicamente dirigidos en el cerebro, liberan estimulos eléctricos controlados.
Este procedimiento, en personas seleccionadas, mejora las crisis.

Mucho más ampliamente utilizados son los estimuladores del nervio vago (VNS). Estos pequeños dispositivos, similares a un marcapasos cardíaco, son implantados bajo la piel por debajo de la clavícula izquierda. Éste está conectado a través de un cable al nervio vago en el lado izquierdo del cuello. El VNS estimula en nervio vago a intervalos para reducir la frecuencia y la intensidad de las crisis.

Cuando se considera la cirugía?

Existen una serie de factores que deben tenerse en cuenta antes de decir si la cirugía es o no un opción.
La cirugía puede ser considerada si:

  • Se han probado varios fármacos antiepilépicos y no se ha logrado un control de las crisis;
  • Las crisis proceden de una única región del cerebro;
  • Esta región cerebral es accessible quirúrgicamente y puede ser eliminada sin dañar funciones importante como el lenguaje, la fuerza o la visión;
  • Las posibiliades de quedar libre de crisis tras la cirugía son razonables.

A veces la epilepsia puede ser causada por un problema estructural del cerebro. Éste puede haber estado presente desde el nacimiento y manifestarse más tarde con crisis o puede ser causado posteriormente debido a una lesión cerebral como un traumatismo, un accidente cerebrovascular, un tumor o una infección. Si los resultados muestran que las crisis tienen como origen este área en particular, la cirugía de epilepsia puede ser una buena opción.

Aproximadamente 1 de cada 5 personas con crisis con origen en un área cerebral tiene una resonancia magnética normal. Si todas las pruebas apuntan al mismo área del cerebro, la cirugía también puede ser posible. A menudo, más pruebas, incluyendo pruebas de imagen cerebral, o más electroencefalogramas (EEG) son necesarias. En unas pocas personas, los registros EEG deben ser realizados directamente en el cerebro. Estas grabaciones pueden ayudar si un área del cerebro es sospechoso de ser la causa de las convulsiones, pero se necesita información más precisa sobre el origen de las mismas. Ésto se conoce como registros de EEG intracraneales.

En algunos niños muy pequeños con una anormalidad vista en un lado de una resonancia magnética, la derivacion del paciente para valoracion puede hacerse antes de un ensayo completo con dos farmacos.
Algunos individuos adicionales con epilepsia asociada con una debilidad congénita en un lado (hemiplegia) también pueden ser adecuados para la cirugía.

Cómo se evalua la idoneidad un paciente?

En la derivación a un centro especializado en cirugía de epilepsia, un individuo asistirá a una consulta inicial seguido de una evaluación completa. Esto implica varios tipos diferentes de EEG, normalmente para documentar las crisis, así como diferentes pruebas de imagen con el objetivo de encontrar el área del cerebro responsable de las crisis.

También se someterán a una evaluación completa de aprendizaje que puede implicar otros tipos de exploraciones. Ésto es para determinar si el paciente tiene algún problema de memoria, habla o aprendizaje y para ver si alguno de éllos puede estar en riesgo en la cirugía. El individuo también tiene una cita con el neuropsiquiatra quien determina que pueden esperar de la cirugía así como para determinar cualquier problema que pueda existir con el estado de ánimo.

Todo el equipo de cirugía de epilepsia discute los resultados de las investigaciones para determinar si la cirugía puede ser ofrecida sin causar problemas. El equipo se reunirá con el individuo y su familia para perfilar los resultados, la cirugía que se le pueden ofrecer, las posibles beneficios así como los posibles riesgos. A continuación, será el individuo y /o su familia quienes decidan si quieren seguir adelante.

Cómo funciona la cirugía

La cirugía de epilepsia puede trabaja de tres maneras diferentes:
1.    Mediante la eliminación de la parte “ mala” del cerebro;
2.    Eliminando la connexión de la parte “ mala” del cerebro con otras áreas cerebrales;
3.    Implantando un estimuldor  eléctrico que, a través de estimulación eléctrica, reduce la excitabilidad de la (s) parte (s)“ mala(s)” del cerebro.

Efectos secundarios

Uno de los efectos secundarios de la cirugía del lóbulo temporal puede ser el debilitamiento de la memoria. Cuánto afecta ésto al paciente depende de muchos factores incluyendo si ya había un daño significativo previo en el hipocampo y lo bien que funcionaba la memoria antes de la cirugía. Otras personas pueden experimentar algunas dificultades para encontrar la palabra adecuada, o problemas en el estado de ánimo después de la cirugía.

Entender quién es más propenso a experimentar estos efectos secundarios es importante, puediendo ser prevenidos antes de considerar la cirugía. Los riesgos de la cirugía tienen que ser sopesados frente al riesgo de continuar sin controlar las crisis.

Es importante ser consciente de que la cirugía de epilepsia no siempre puede llevar a la curación. De hecho, globalemente, sólo la mitad de las personas tratadas quedarán libre de crisis. Los estudios han mostrado que también depende mucho de donde provengan las crisis y si existe una clara lesión visible en la resonancia magnética que provoque las crisis y que pueda ser eliminarse completamente. 
En la epilepsia del lóbulo temporal, en particular cuando hay esclerosis del hipocampo, hasta dos tercios quedan libres de crisis después de la cirugía.

FIGURA muestrala  imagen cerebral de una resonancia magnética con esclerosis del hipocampo izquierdo (flecha amarilla). El hipocampo se ve más pequeño en el lado izquierdo y más brillante con respecto al del lado derecho.

El cerebro se compone de 1000 billones de células nerviosas con trillones de conexiones. Las crisis puede surgir de una pequeña región del cerebro, pero luego, a través de todas esas conexiones, extenderse a otras áreas y finalmente a todo el cerebro.

La cirugía de epilesia funciona mediante la identificacion del área principal en la que se originan las crisis y eliminadola (siempre que no sea crítica para funciones importantes como el habla y el movimiento). Ésta es llamada “cirugía resectiva curativa.”

La cirugía resectiva no siempre es exitosa ya que no siempre es posible localizar de dónde surgen las crisis o, una vez que un área es eliminada, la crisis empiezan a originarse en otro área diferente. A veces no es posible quitar el área dónde se originan las crisis, porque este área es crucial para las funciones cerebrales.

El cirujano debe entonces decidir si cortar las conexiones por las que la crisis se propaga ( llamada transección subpial). Esta operación, en general, es mucho menos exitosa.

Qué hay que tener en cuenta

Si las crisis se originan en múltiples regiones cerebrales (crisis multifocales) o de todo el cerebro ( crisis generalizadas), entonces la cirugía resectiva generalmente, no es posible.  En cambio, las operaciones se usan con el objetivo de mejorar o disminuir las crisis con mucha menor opción de pararlas.

La segunda epilepsia focal más frecuente en el adulto es la epilepsia del lóbulo frontal. Los lóbulos frontales  son los lóbulos más grandes del cerebro y algunas de las funciones importantes de los lobulos frontales son funciones motoras del cuerpo, incluyendo el habla, la memoria a corto plazo y la atención. Algunas áreas de los lóbulos frontales no son bien conocidas  y participan en en el comportamiento humano más complejo y la emoción. En particular, si no se ven lesiones en la resonancia magnética, las cirugías del lóbulo frontal, a menudo requiren electrodos de EEG intracraneales colocados sobre  y/o en el cerebro. Estos electrodos se colocan en el quirófano y posteriormente los pacientes son llevados a la unidad de monitorización de epilepsia, donde los electrodos se conectan a la máquina de EEG y para grabar las crisis.

FIGURA, Epilepsia frontal derecha, muestra múltiples electrodos profundos colocados para encontrar el origen de las crisis. El trazado EEG muestra el inicio de la crisis en un electrodo del lóbulo frontal medio profundo. La flecha señala dónde se registraron las crisis.
FIGURA. Epilepsia del lóbulo frontal izquierdo. La figura muestra una reconstrucción de la resonancia magnética de un paciente, con el lóbulo frontal izquierdo esbozado. A la derecha se muestra el mismo cerebro después de que una rejilla de electrodos se haya colocado en el cerebro para determinar el origen de las crisis y las funciones importantes.

Después de la cirugía

Una vida sin crisis puede necesitar algún ajuste, no sólo para el individuo sino también para los que le rodean. Las familias y los individuos  sometidos a una cirugía pueden necesitar un apoyo adicional para adaptarse a ello. La medicación continuará al menos un tiempo, y no hay garantía de que pueda ser retirada con éxito. Alrededor del 50% de los individuos que consiguen suspender la medicación tras la cirugía están libres de crisis.

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